サルコイドーシスを発症してから、謎の症状がいろいろあります。
息がしにくいのはわかる。
肺サルコイドーシスなので肺の機能が低下しているせいでしょう。
それ以外の、なんで病変のないところまで？という症状。
発熱も、まあわかる。
どんな病気でも発熱の症状なんて普通にあると思う。
私の場合、発熱は悪寒を伴わないような、とにかく火照って暑くなるようなものが多いです。臓器の炎症のせいなのか、よくわからない。
急に来て、しばらくしてから急になくなったりします。
今は寛解期ですが、たまにこういう発熱をします。
数日前も３８度の熱が出ましたが、次の日には下がっていました。
あとは、いろんなところが痛い。
それがサルコイドーシスのせいかどうかもわからないんだけど、発症する前はなかったからたぶんサルコのせい。
身体のいたるところが痛くて、節々がギシギシして痛い。
特に痛いのが胸骨！
この胸の痛みは常に痛いんじゃなくて、数日間～数週間の期間で痛みます。
胸骨の下の方で、ど真ん中ではなくて少し左寄りが多いです。
そこが、ちょっと腫れている？ような感じでゴリゴリして、触るとめっちゃ痛いのです。
ワイヤー入りのブラを着けると痛いからすぐにわかります。
筋肉痛の痛さでもない、奥の方の痛みでもない。
そして寛解期でも容赦なくある。
呼吸器内科で担当の医師に相談してみましたが、原因は不明。
というか、どんな症状を訴えたところで、何も解決策はない。
だって、難病だもの。
原因不明で治療法がないんだもの。
しんどくて、思うように動けない時がある。
だからできるだけ家事や雑用を手抜きできるような仕組みづくりが大切だな、と思います。
そういう点では、ミニマリスト的な考えは難病持ちには楽な生き方につながりますね。
謎の症状も多い病気ですが、少しでもみんなの症状が緩和されることを祈っております。
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