サルコイドーシスを発病した時のこと

私がサルコイドーシスを発症したのは今から６年ほど前、２０１７年５月ごろです。

このころは本当にしんどかった。

体がおかしくなって病院へ行き、まだサルコイドーシスを確定はしていないけど、おそらくそうではないか、という時に書いた、とあるSNSで友人知人に宛てたお知らせの投稿です。

サルコイドーシス仲間も、そうでない方も、良かったら読んでみてください😊

２０１７年６月１日

ここ最近のことお知らせします。

長文です。

ことの始まりは、おそらく５月６日の発熱。この日は息子の野外ライブで小雨が降っていて、雨に濡れたせいで熱が出たんだと思っていました。

でも、その日から熱は下がることなく微熱～高熱を繰り返し、今も下がっていません。

それだけでも結構しんどい思いをしているんですが、頭痛、嘔吐、めまい、耳鳴り、金縛り、

それと、とんでもないやつ「ぶどう膜炎」

朝起きたら、視界が白く、特に左目が真っ白で、屋外で太陽の光の下では無数の黒い点がぎっしりと視界を埋め尽くしていました。

最初に行った眼科で、何の説明もなく２回もステロイド注射を白目に打たれ、大量のステロイドを処方され、なんだこの荒療治はおかしいぞ、ということで転院。

転院先の病院で告げられた病名がぶどう膜炎だったわけですが、その原因となる病気がある可能性が出てきて、それを検査していくことになりました。

可能性がある病気はサルコイドーシス、原田病など。様々な検査を受けたのですが、検査結果からは、おそらくサルコイドーシスだろうと現段階ではそういう見解です。これからさらに精密検査が続きます。

ステロイドの副作用なのか、眠れないし、体が異常にむくんで、倦怠感もひどく、体力的にも、精神的にも、疲れて果てて限界に近くなっていました。

それでもがんばらなきゃ、と思っていた矢先に、

血尿と結膜浮腫（白目が腫れてぶよぶよになる）

なんやの！私が何をしたっていうの！

次から次へと色んなもんだしてきて！！

新たに追加された薬が原因で腎臓をやられたんだと思いますが、原因はよくわからず。とりあえずやめても今すぐに問題がある薬ではなかったので、休止しました。今は血尿も（見た目は）なくなり、結膜浮腫もおさまってきました。腎臓の数値も正常です。

サルコイドーシスは原因不明の病気です。全身のあらゆる臓器に類上皮細胞肉芽腫ができる病気で、難病に指定されています。重症化する人は失明したり、死亡したりします。軽症の人は、自然治癒します。なんとも差の激しい病気です。

私は現段階では、眼と肺門リンパ節に異常が見つかっています。他にもあるかもしれませんが。

今後どうなるかは全くわかりません。

今は、若干の視力低下がありますが、ステロイドのおかげで、ぶどう膜炎の症状は少しずつ良くなっています。

眼と他の症状が治まるまでは、あらゆる活動をお休みしたいと思います。

現在所属している○○ジャズオーケストラは、退団いたしました。せめて６月４日の大きなライブに出演したかったのですが残念です。

△△ジャズオーケストラは６月１１日のイベントに出演（体調が良ければ）してから、お休みいただこうと思っています。

すぐに良くなるかもしれません、ずっとこのままかもしれません、気長に治します。とりあえずは検査の日々です。

ご迷惑をおかけしますが、みなさまよろしくお願いいたします。

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