サルコイドーシスという難病

難病に指定されているサルコイドーシスという病気。

全く聞いたことがありませんでした。

１０万人あたり５人くらい。そのうち、自然治癒する軽症の人が７０％です。

私は軽症ではなく、治療と寛解を繰り返しています。今は寛解中です。

サルコイドーシスは、全身の様々な臓器に小さな肉の塊（サルコイド）ができて炎症が起こる自己免疫疾患です。

私は肺と眼をやられています。

炎症が進むと、目は見えなくなり、呼吸が困難になって死ぬでしょう。

私はまだ心臓にはサルコイドはありませんが、心サルコイドーシスになって炎症が進めば心臓が止まって死んでしまいます。

とはいえ、今は治療もよくなってきていますし、きちんと病院へ行って必要な検査や治療をすれば、簡単に亡くなることはないでしょう。

とってもしんどい病気です。

そして、患者が少なくて情報も少ない。

私が発症した時、ブログやSNSなどいろんなサイトで経験談を探しましたがほとんどみつかりませんでした。

なので私のサルコイドーシスの経験を書いて、誰かの助けになれば良いなあと思います。

少しずつですが、病気のお話もしていきますね😊

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